Prokletí motýlích křídel

Anotace: Nemoc motýlích křídel je nevyléčitelné onemocnění, které je doprovázené nepředstavitelnou bolestí a utrpení. Není sice časté a moc se o něm nemluví, ale ráda bych vám ho alespoň přiblížila.

Můj život byl jedno velké peklo. Škola byla však tím největším. Nikdo mě tam neměl rád. Štítili se mě. Jako bych byla nakažlivá. Báli se mého vypadávání vlasů, obvazů, ale hlavně mé kůže. Kdykoliv jsem jen špatně došlápla, zařízla se mi do nohy spousta nožů. Moje puchýře přicházeli s každým špatným pohybem. Každou chybou.
Nesměla jsem běhat, jezdit na kole, hrát vybíjenou. Nemohla jsem být dítětem. Neměla jsem kamarády. Jen rodiče. Teta říkala, že když jsem se narodila, naši se báli, že to nezvládnou. Každé dítě je křehké. Já jsem jiná než ostatní. Křehčí.
    Jednou jsem zkoušela jezdit na kole. Chtěla jsem být jako ostatní. Chtěla jsem zažít ten pocit. Být chtěná, volná. Nikdy jsem to nezkoušela.  Neuměla jsem to. Jakmile jsem spadla, moji jediní kamarádi utekli. Báli se mých zranění. Nedokázala jsem bolestí vstát. Všude byla krev z rozpraskané kůže.
 Neměla jsem sílu se zvednout. Slabá. Byla jsem tak slabá. Mamka mi po pár minutách, které se mi zdály jako věčnost, přiběhla na pomoc. Dlouho jsem se léčila s ošklivými, bolestivými boláky. Doktor mě varoval, že kdybych na té cestě zůstala o trochu déle, mohla jsem i umřít. Kdyby se mi do rány dostala infekce, mohla jsem být mrtvá po pár minutách.
     Ležela jsem tenkrát v nemocnici. Maminka byla smutná. Vysvětlila mi, co se stalo. Potřebovala jsem víc léků, mastí a obvazů. Kvůli mému srůstání prstů i rehabilitace. Nic z toho jsme neměli. Moje nemoc se nevztahovala ani na pojišťovnu. Byli jsme na to sami. 
     Táta potom dřel, jak jen to šlo. Máma musela zůstat se mnou doma. Výměna obvazů byla velmi bolestivá. Trvala strašně dlouho a neulevilo se mi. Ona byla velmi unavená. Veškerý svůj čas věnovala mně. Večer chodívala do rodinného bazénu odpočívat. Měla jsem zákaz tam chodit. Chtěla jsem jí udělat radost.
   Vytáhla jsem opatrně láhev šampaňského a nesla ji k bazénu. Jakmile jsem otevřela dveře, začala mě přes obvazy otřesně pálit kůže. Bylo to jako tisíce jehel. Křičela jsem, když mi chlor začal rozežírat kůži. Máma vyskočila z bazénu a vedla mě od něj pryč. Každý její dotek pálil. Dlouho jsem se léčila z nové bolesti.
   Posadila jsem se sama do své volné lavice. Opatrně jsem si vytáhla učebnici. Musím si hlídat každý pohyb. Prohrábla jsem si vlasy a podívala se na chomáč, který mi zůstal v ruce. Chtělo se mi brečet. Nikdy nebudu normální. Už od narození nejsem. Nikdy nebudu. Nikdy nebudu mít přátele, nikdy nebudu moct dělat co všichni, nikdy se nebudu moct jen tak rozběhnout po louce bosá. Nikdy si nebudu moct zaplavat v řece. Každá chyba by mě mohla zabít.
   Po tváři se mi koulela osamělá slza. Opatrně jsem ji otřela, když učitelka vešla do třídy. Byla to milá paní, jen mě pořád litovala a bála se mě jen dotknout, aby mi neublížila. Kdo se mě nebál pro to, co jsem, bál se o mě pro to, co nejsem. Prošla kolem mě a já ani nezvedla hlavu.
  „Děti, posaďte se,“ řekla hlasitě. Podle ní by bylo nebezpečné, kdybych vstávala, proto jsem se ani neobtěžovala.
  „Tohle je nový žák. Jmenuje se Pavel. Prosím chovejte se k němu slušně.“ Jakmile dořekla poslední větu, zbystřila jsem. Zvedla jsem hlavu a uviděla jsem ho. Byl hodně vyjukaný, ale přesto se snažil vystupovat statečně. „Frajírek,“ pomyslela jsem si a znovu sklopila oči k lavici.
  Učitelka ho posadila do jediné volné lavice. Mojí. Natáhl ke mně ruku.
   „Jsem Pavel a ty?“ zeptal se přátelsky. Zírala jsem na ni. Nikdo mi v životě ruku nepodal. Báli se.  Roztřeseně jsem mu nabídla svoji. Chvilku si moji ruku ve speciální rukavičce prohlížel a pak ji lehce stiskl. Dívala jsem se na svoji ruku. Byla v pořádku. Neublížil mi. Usmál se.
  „Tys…“nedokázala jsem zformulovat větu. „Mi  neublížil.“ 
  „Slyšel jsem, že bude ve třídě někdo zvláštní. Poznal jsem to hned.“ 
Podívala jsem se na obvazy na rukou. On se jen usmál.
„Ne podle tohohle, ale podle očí. Chápu jaké to je být jiný,“ řekl vlídně a vykasal si nohavici kalhot. Místo nohy měl jen protézu. 
„Co se ti stalo?“ zeptala jsem se. 
 „Rakovina,“ sklonil na chvilku hlavu, „A ty?“ zeptal se.
„Vzácná nemoc motýlích křídel,“ odpověděla jsem mu smutně.
„Aspoň to tvoje zní hezky,“pousmál se.
   Chvilku jsem jen zaraženě seděla. Nebylo to hezké. Život plný bolesti, obvazů, celodenní péče, strachu o sebe. Každý se mě bál. Každý se držel dál. Kromě unavených rodičů jsem nikoho neměla. Dětství i život jako by mi skončil, když jsem se narodila. Rodiče neměli peníze na zpomalení nemoci, na zlepšení našeho života. Byli jsme na dně. Kvůli mně.
   Po tvářích mi stékaly slzy a pálily mě. Přihlásila jsem se a řekla učitelce, že potřebuju na záchod. Pustila mě.
   V zrcadle jsem viděla malou dvanáctiletou holku, která neměla šanci na normální život. Od pláče měla spálenou kůži. Vytáhla jsem kokosový olej a lehoučkou náplast s obvazy. Opatrně jsem si ošetřila obličej. Bylo léto, takže ruce se mi potily. Znamenalo to další bolest v podobě puchýřů. Pomalu jsem si stahovala obvazy z rukou. S každým centimetrem obvazů jsem si strhla část kůže. Bolestí jsem nedokázala stát na nohou, a proto jsem si sedla pod umyvadlo. Snažila jsem se nekřičet.
    Dveře se opatrně otevřely a v nich stál Pavel. Myslela jsem, že uteče, jakmile uvidí moje puchýře. On si sedl ke mně a jemně a zkušeně mi je ošetřoval. Podívala jsem se do jeho nádherných očí a najednou jsem cítila, že se konečně někdo nahoře smiloval a poslal mi anděla.
…
  Od té doby začal být život krásnější. Pavlova maminka pracovala v nadaci. Dárci nám poslali peníze, abych se mohla lépe léčit. Bylo to jako dar z nebes.  Vím, že to nebude nikdy ideální, ale s lidmi, co mě mají rádi takovou jaká jsem a podporují mě, si myslím, že můžu být šťastná. A jsem.