ŽIVOT S ME/CFS

Pondělí 07.00 hod. vycházím z bytu. Nestartuje mi auto, závada se opakuje. Scházím z kopce dolů na náves, půjčit si auto mého pana domácího. Cesta z Plavče do Znojma mi zabere asi půl hodiny. Musím si neustále připomínat, že mám mít otevřené oči – zavírají se mi únavou – ve Znojmě vynechávám poštu – auto je velké se „zadkem“, špatně se mi manévruje, v autoservisu domlouvám opravu, nákup mi zabere asi půl hodiny, lékárna léky pro maminku a u ní si odpočinu. Jsem už hodně unavená. Dokážu fungovat nejvýše 8 hodin denně. Mám to pořád na paměti. Jedu zpátky do Plavče. Parkuji dole na návsi a šlapu kopec nahoru, s taškami a s báglem na zádech. Doma vyndávám nákup, nesmím se zastavit, ani posadit, jinak bych už nevstala. Zvládnu jen se postarat o Lilly, čistím si zuby a jdu do postele. Je asi půl dvanácté odpoledne. V pondělí překračuji svoje limity. Nespím, jen ležím. Už nejsem schopná fungovat.

 

14.15 hodin beru si léky, v tuto dobu chodím spát. Potřebuji zaspat bolest a extrémní vyčerpání, nevolnost. Hodinu trvá, než usnu. Asi za dvě hodiny se budím silnou bolestí těla, beder, svalů, hlavy, kyčlí, stehen, dlaní. Mám ucpaný nos a nemůžu dýchat. Nedokážu snést žádné vjemy, vadí mi i tikot hodin. Nasazuju si protihluková sluchátka.

 

V 19.00 hodin se znovu budím. Sedím shrbená na posteli, čelem k zemi. Bolí mě žaludek.

 

22.00 hodin nespím, převracím se, stojím, sedím, chladím si čelo. Mám křeče v rukách, otevírám a zavírám dlaně. Když zavřu oči, vidím šedožlutý mihotající se obdélník. Šumí mi v hlavě a bolí mě pravé oko, cítím v něm velký tlak, tečou mi slzy. Bolí a pálí mě bedra, buší mi srdce. Sundávám sluchátka, protože to je, jako když mi uvnitř hlavy buší kovadlina. Je mi zima a chce se mi zvracet.

 

22.30 hodin nedokážu spát, ani mít zavřené oči, ani otevřené. Strašně mě bolí bedra. Za hodinu asi usínám.

 

01.25 hodin budím se bolestí beder, hlavy, svalů. Vím, že už neusnu. Hodinu ležím, než vstanu. Půl hodiny smrkám, kašlu, tečou mi slzy. Je mi zima. Beru si léky a šourám se po bytě, dělám přestávky. Jsem podrážděná, všechno mi padá. Další dny se únava a bolest budou stupňovat, i když budu odpočívat. Jmenuje se to PEM. Opakuje se to každý týden, pokaždé, když vyjdu z bytu. Bolest – fyzická – je na hranici snesitelnosti. A čím hůř se cítím fyzicky, tím je mi hůř i psychicky.

 

Úterý. Domácí mi přes noc nabil baterii. Jedu s autem do servisu, zpátky domů taxíkem. Jsem naprosto vyčerpaná a mám bolesti celého těla. Je mi na zvracení. Měla bych si umýt vlasy, ale zabere mi to vždy několik hodin a tak to odkládám. Pár minut si s Lilly hrajeme. Jakákoliv další aktivita je nad moje síly. Napouštím termofor horkou vodou a jdu do postele.

 

Středa je vždycky nejhorší. Nedokážu snést žádné vjemy, zvuky, světlo, vibrace, informace, kvůli smyslovému přetížení. Působí mi fyzickou bolest. Tento týden je to o to horší, že jsem se musela víc hýbat (chůze). Dávám do pračky prádlo. Když se předkloním, motá se mi hlava a chce se mi zvracet. Vracím se do postele. Celý den ležím v tichu a v šeru. 

 

Čtvrtek. Silně mě bolí bedra a hlava mi třeští. Nikdy jsem netrpěla na migrény. Ale tohle je peklo. Mám potíže se hýbat i myslet. Lilly se zlobí, že si nechci hrát. Bolí mě žaludek a chce se mi zvracet. Nakrmím ji, měním vodu v miskách, granule, čistím bedýnky, zametu, vynesu koše, myji nádobí, sprcha, zuby – vše s přestávkami na odpočinek - a už nejsem ničeho schopná. Měla bych si ostříhat nehty, ale odkládám to na pátek. Ležím. V tichu a v šeru.

 

Pátek. Bolí mě hlava, ale bolest beder se zmírňuje. Stříhám si nehty, vyřizuji maily, poklízím. V sobotu můžu probrat a roztřídit dokumenty, které se navršily.

 

V neděli budu celý den ležet, odpočívat a nabírat sílu na pondělí. Vlastně ne, nemám auto a bez něj se nikam nedostanu. Prý je i něco s brzdami. Je mi smutno a mám panickou ataku.

 

Nemocí trpím asi od roku 2012. Můj zdravotní stav se postupně zhoršoval, ale na neschopenku jsem nastoupila až v roce 2023, kdy firma, za kterou jsem byla zodpovědná, ukončila svoji činnost a vstoupila do likvidace. Nejsem schopná vykonávat běžné každodenní aktivity, udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci.

 

Čím se ME/CFS odlišuje nejvíce od jiných onemocnění:

 

Nevysvětlitelná a přetrvávající fyzická i mentální únava, která vede ke značnému omezení aktivit

• Post-exertional malaise (PEM) neboli zhoršení pacientova stavu v reakci na námahu, které trvá po dobu nejméně 24 hodin

• Porucha spánku či spánek, který nevede k regeneraci

• Značná bolest kloubů, svalů či hlavy

• Problémy či zhoršení kognitivních a neurologických oblastí: paměť, soustředění, citlivost na světlo a hluk, svalová slabost, malátnost

Přesto se dokážu radovat ze života. Žiji přítomností a každý den mi přináší něco nového, krásného. Respektuji svoje limity a přizpůsobuji aktivity - metodou „pacing“ - tak, aby nedocházelo k přetížení organismu.

 

Děkuji, že jste četli.